Мами дітей з особливими потребами про покращення від занять у Свалявському інклюзивно-ресурсному центрі

Батьки, які виховують дитину з особливими потребами, на жаль, зіштовхуються з перешкодами на кожному кроці. Донедавна це особливо стосувалося покриття освітніх потреб. Коли йдеться про інклюзивне навчання дитини з особливими освітніми потребами, то важливими є не тільки готовність і компетентність працівників школи, а й залученість батьків. Саме про це нам розповіли мами дітей, які відвідують корекційні заняття в інклюзивно-ресурсному центрі Сваляви. Як вони допомагають своїм дітям, а також як підтримують власний моральний стан, щоб боротися із труднощами читайте далі.

Тетяна ДРЕЗДЬ (місто Родець Донецької області): 

– Ми вимушено переїхали до Сваляви у кінці березня через воєнні дії. У нашого першого сина Олександра – аутизм,  підгрупа А, яка потребує постійного догляду через відсталість в розумовому розвитку. Від народження син добре розвивався, бувало випереджав інших дітей за розвитком, у п’ять місяців сказав слово «мама», мав емоції, посміхався й любив обійми – ознак як при вродженому аутизмі не було зовсім. Коли йому виповнилося півтора роки я завагітніла другою дитиною.  Про перші дзвіночки хвороби у сина ми дізналися через його ревнощі до молодшого брата: знав замикатися, десь говорив короткими звуками і ураз він замовчав. Ми не звернули на те особливої уваги, думали, що йому набридли наші постійні прохання повторити ті чи інші слова. Далі почав гратися нестандартно, то ми вже звернулися до невролога. Лікарка налаштувала нас, що все погано, почали ходити до психолога, яка і поставила підозру на аутизм.  Десь у чотири роки ми вже звернулися до психіатра, а в 6 нам офіційно поставили діагноз.

Знаєте, у нашому рідному місті Родець на Донеччині немає такої підтримки в інклюзивному закладі, як тут у Сваляві. Там ми відвідували інклюзивний центр двічі – коли брали направлення в дитсадок до дефектологічної групи (до слова, дуже пощастило з вихователями в групі), і іншим разом, коли переходили на інклюзію – діти могли бути в звичайній групі із асистентом. Подібних детальних занять, як тут, з нами не проводили.  

Переїхавши до Сваляви, по-перше, я змогла відкрито і спокійно говорити, що в сина є проблеми зі здоров’ям, змінилося сприйняття, мені психологічно стало легше.  Вірю в Сашка і люблю його з аутизмом чи без. Звичайно, деколи виникає важкість, бо хочеться моментального хорошого результату. Наразі діалогу в сина немає, може повторювати слова, по-своєму їх виговорює, а також йому легше відвести показати, що мені треба зробити, аніж попросити. Для мене подеколи одне два слова від нього більше радості приносять, аніж би він вірша розповів напам’ять. 

Другий син, слава Богу, подібним захворюванням не страждає, часом такі цікаві запитання ставить, що й я деколи задумуюсь, як йому відповісти. 

Чесно, коли діти лягають спати, я годину-дві присвячую собі, щоб в тиші побути,  фільм дивлюсь,  також відновитися допомагають ігри з синами. В'язати почала – нерви так заспокоюю.

Я б порадила батькам звертатися до інклюзивних центрів якомога раніше. Тоді і результат буде вагомий. Тим більше, коли дитині менше семи років, можна якось зацікавити її, далі вони показують свій характер. 

І дуже важливо не боятися визнавати, що так, у моєї дитини ось такий діагноз, навіть якщо не хочеться в це вірити. Бо мій чоловік довго не міг це прийняти, мав протест, що це не з моєю дитиною, відтак було важко.

Вікторія ПОПОВИЧ (село Неліпино):

– На сьогодні маємо хороші показники зі станом сина, нам його вдалось вилікувати від аутизму. Таких випадків по Україні є багато, але на Закарпатті з мого оточення таких мало. У мене є сформована група однодумців по області, які так само лікують схожими методами дитину, як і я, відтак мають чудові успіхи. Але вони поки не можуть похвалитися такими результатами, як в нас. Це не вихваляння, тут все залежить від того, коли починаєш працювати з дитиною. Ми починали дуже рано...

Нашому сину тепер 5,5 років. Про діагноз почули в рік – розлад аутичного спектру, а офіційно написали СДУГ (синдром дефіциту уваги гіперактивності). Тому що у такому ранньому віці розвитку, дитині не пишуть «розлади аутичного спектру», це надто малий вік. Лікарі сказали: «ну працюйте, може будуть кращі результати, приходьте в три роки, будемо бачити, яка динаміка».

Тому я особисто почала шукати дуже багато матеріалів, на американських сайтах здебільшого, адже досвід батьків там просто колосальний, там зовсім іншими методами лікується аутизм. І якщо у нас визнається, що аутизм це невиліковна хвороба, то там вже давним-давно на чудовому рівні багато дітей виходять зі спектру аутизму. По-перше, їм вводять дієту, тому що на дітей погано впливають білки, казеїн, лактоза і метаболічно у них багато супутніх порушень, а вони напряму впливають на їхню поведінку та когнітивний розвиток. Якщо до дієти додається корекційно-педагогічна робота, і якщо ці складові включені, то, як правило, батьки отримують чудовий результат. 

Я з сином працювала вдома по 7-8 годин у день, далі підключили групові заняття з маленькими дітьми, далі з двох років почались індивідуальні заняття за різними спеціальностями, дієта, лікування. Потрібно зазначити, що при всьому цьому має бути дуже хороший лікар-провідник, який буде допомагати. На жаль, їх у нас дуже мало – саме генетиків-метаболістів і, навіть, якщо такий лікар є, батькам обов'язково потрібно максимально вивчати інформацію, що це за захворювання, як з цим боротися і як лікувати. Багато що лікарі назначають, протоколи лікування препаратами, але у дитини можуть бути погані неоднозначні реакції, і батьки повинні знати, що це за апарат, як він впливає на дитину, та чого очікувати врешті-решт. Будь-які ліки можуть давати дитині регрес чи відкат. Тому й мені довелося 4 роки самій вивчати генетику, метаболізм, проблеми ШКТ. Тепер, здебільшого, це платні курси, вебінари, енторопатії, генетики, метаболоміки і т.д. 

Перша книга, яка мені трапилась, це книга Тамари Кімельман – «Як подолати аутизм». Це бабуся дитини, вони виїхали до Європи і досягли чудових результатів такими методами, які я назвала. Я прочитала її за ніч і зрозуміла, що у моєї дитини стався регрес, до року він чудово розвивався, хоча у нього були великі проблеми по ШКТ. Але когнітивних відхилень не було, навіть до року вже говорив окремі слова. Коли відбувся весь регрес навичок, тоді я зрозуміла, що це саме розлади, і тут покластися можна тільки на себе. Саме тоді ми звернулися в Харківський генетичний медичний центр, який є кращим в Україні і займається саме такими дітьми. Вже тепер є і в Києві, також в Тернополі генетики-метаболісти, які допомагають.  Все одно, для тієї кількості дітей, які хворіють тепер, цих лікарів мало, тому багато хто звертається до лікарів закордоном, як і ми зверталися в Америку і Грузію. Отак тісно в контакті ми співпрацюємо з трьома. 

Не впасти у відчай, напевно, допомогло те, що це була дуже довгоочікувана дитина. Тому що мати дитину у 20 років одне, а коли народжуєш у 30 – це вже інша розсудливість, інша усвідомленість і настільки дитина ця була довгоочікувана, що я зрозуміла: просто не маю права здатися. Я єдиний помічник і провідник дитини з цим світом, тільки я можу їй допомогти. Також допоміг з підтримкою чоловік – у всіх моїх починаннях, бо сама я б не справилась психологічно.

І на моєму шляху по життю завжди зустрічались чудові люди: сім'я, батьки, сестра, всі сприйняли це і допомагали та тепер допомагають чим тільки можуть. Так само і педагоги. Бо до інклюзивного центру ми відвідували в Мукачеві різні корекційні приватні центри, в Ужгороді, Києві, Львові, всюди траплялись чудові спеціалісти. А до Свалявського інклюзивного закладу звернулися у чотири роки, тобто півтора роки тому. Саме тоді зрозуміла, що дитина готова йти у дитсадок і йому потрібна більша соціалізація з дітьми. Я звернулася до керівниці центру Жанни Вальо, ми пройшли діагностику, і нам дали висновок якого рівня розвитку моя дитина, як їй іти в садочок, чи потрібен їй асистент чи ні. Відтак ми звернулися у дитсадок і, дякувати Богу, у нас по висновку на той час проблем не було.

Тепер син продовжує ходити в садочок, відвідує індивідуальні заняття, це для підтримки та підготовки до школи. Вже чекає з нетерпінням можливість ходити туди. Гіперактивність зникла по мірі лікування. Вона зникла через півроку, як ми ввели дієту. Медикаментами ми ще не лікувалися, тільки дієтою. Я зрозуміла, що це спасіння, свого роду.

Ми далі відвідуємо інклюзивний центр і плюс я більше розвиваю сина. Розумію, що поставила дуже високу планку і занижувати її нема сенсу. Він і так вже на рік більш розвинений за своїх однолітків і треба тільки примножувати цей розвиток. Зі свого боку роблю все можливе. 

Стараюся консультувати усіх, хто цього потребує з батьків. У мене є група мам, які лікуються у групи генетиків-метаболістів тільки на дієті. Бо є батьки які обирають лікування психотропами. Я не лобіюю цей метод лікування, але навіть якщо у такий спосіб можна покращити стан лікування то чому і ні. Саме тому я створила цю групу де ми ділимося методиками, про препарати, про лікарів, є маршрутний план обстеження дитини, якщо є підозри або червоні прапорці, які трохи бентежать батьків у дитині і тоді я даю маршрутний план з чого почати, та що робити. У ІРЦ Жанна Вальо проводить круглі столи для батьків де розповідає про шлях, який потрібно робити, щоб допомогти дітям. Таким чином проводимо просвітницьку роботу.

Бажаю батькам, які виховують дітей з особливими потребами терпіння, сили, віри у своїх дітей, що вони здолають ці негаразди зі здоров’ям. Раджу не сприймати діагноз лікарів, як вирок. Усе у наших руках, багато читати, самоосвітою займатися, бо які б не були вчителі розвинуті, мама – це найкращий лікар, вчитель, опора й надія. Я просто щиро бажаю, хай вони вірять у свою дитину і працюють, а все інше докладеться.

Розмовляла Ольга МОЛНАР