«Мені потрібно було десять років, щоб я могла про це спокійно та відверто говорити», – свалявчанка розповіла про талановитого особливого сина

В усьому світі 2 квітня люди одягають блакитне на знак підтримки людей з аутизмом – розладом розвитку нервової системи, що утруднює комунікацію. Аутизм — «занурення в себе»; рідше — розлад розвитку нервової системи, що характеризується порушенням соціальної взаємодії, вербальної й невербальної комунікації, і повторюваною поведінкою, існують складнощі у взаємодії із зовнішнім світом. У Всесвітній день поширення інформації про проблеми аутизму закликаємо активізувати зусилля задля того, щоб діти та дорослі, які мають цей розлад нервової - системи, стали в майбутньому повноправними членами суспільства.

В Україні офіційно зареєстровано понад чотири тисячі людей із аутизмом. На території Свалявської громади діє КУ Інклюзивно ресурсний центр, який надає психологічну допомогу та підтримку в навчанні дітям від 2 до 18 років, в тому числі із розладом розвитку нервової системи - на аутизм. Як розповідає директорка закладу Жанна Вальо, наразі на обліку ІРЦ знаходиться 44 дітей із розладом аутистичного спектру, синдромом Аспергера, аутиповим аутизмом. З них 16 зі Сваляви отримують корекційні заняття на базі ІРЦ. Десятеро дітей, за висновками ІРЦ, навчаються у закладах освіти Сваляви. Ці дітки є дуже обдарованими і потребують особливої уваги та підтримки як в навчанні, так і в житті. З дітками працюють професійні психологи та педагоги, а також реабілітологи.

«Ми робимо все. щоб допомогти таким діткам адаптуватись в суспільстві, адже вони такі ж люди, як ми, хіба що трішки особливі в доброму сенсі цього слова. Відомо, що багато геніїв також мали цей розлад», – каже очільниця Центру.

«УСВІДОМИТИ, ЩО В МОЄЇ ДИТИНИ ТАКА ХВОРОБА, ЗМОГЛА ЛИШЕ БЛИЗЬКО ДВОХ РОКІВ ТОМУ…»

Інтернет видання Район.Свалява мало можливість запросити в гості Ірину – маму одного з учнів центру, та розпитати її про чудового і талановитого синочка Назара.

5

Коли Ви вперше почули про діагноз Вашої дитини?

-Ми не відразу дізналися про цю хворобу. З самого дитинства нас вели під різними діагнозами, бо лікарі не могли визначити, що саме не так. Ці діагнози пов'язані з дуже багатьма моментами, а наш невролог спочатку взагалі відкидала аутизм. Але ми не здавалися. Таким рушієм в цьому була я, адже мені сказали, щоб я заспокоїлась, до трьох років є час. Проте час минав і я запам'ятала фразу керівниці Психолого-педагогічного центру в Ужгороді Вікторії Варги, доцент, кандидат психологічних наук: «Ніж ходити до лікарів і втрачати дорогоцінний час, краще почати займатися дитиною, адже її мозок до шести років – як пластилін, і ви можете пристосувати його до навчання та життя». Там у нас був старт корекційних занять які вплинули на його подальший розвиток.

Діагноз аутизм нам поставила обласний психіатр Світлана Апостол, дуже чуйна привітна і добра людина. Але усвідомити, що в моєї дитини такий діагноз, змогла лише близько двох років тому. Чоловік говорив про те, що це схоже, але я не вірила, тішила себе думкою, що це не так, читала багато літератури, фільмів багато передивилася і втішала себе, що це – не вирок, а свого роду унікальність. Доведено, що багато геніїв мали це відхилення, і цей факт також давав мені промінчик надії: раптом мій син теж виросте генієм…

Все можливо, адже в деяких країнах є хірурги-аутисти, яких допускають до операцій на серце через їх неабияку точність.

–Так. це правда, одна з таких країн – Ізраїль, де, до речі, найбільше займаються аутистами. Це одна з найлояльніших до аутистів країн у світі. На другому місці, напевно, Америка, від якої ми запозичуємо всі ці методики розвитку, але це все індивідуально. Але хотілось би мати таких спеціалістів в нашій країні, хоча вже і в нашій державі почали говорити про це, навіть на рівні влади. Проте можновладці не вміють це робити правильно, бо все одно йде супротив в школах, садочках…

Але це все потихеньку рухається і завдяки таким закладам як ІРЦ в обличчі директорки Жанни Вальо ти відчуваєш себе в соціумі і розумієш, як важливо, коли тебе підтримують та надають допомогу в момент, коли руки ніби опускаються. Тому я дуже вдячна, що у нашій громаді є такий центр, бо, спілкуючись з багатьма мамами діток-аутистів, вони дивуються, що у нас Центр розвинений на такому високому рівні. Я впевнена, що все це залежить від керівника. Адже Жанна Георгіївна це той керівник, який живе своєю роботою, це людина, яка переймається кожною дитиною як своєю власною. Чітко знає закони та нормативні акти, роз`яснює батькам їхні права. А це дуже важливо для нас батьків. Таким чином ми відчуваємо себе захищеними. Життя, знаєте, така складна річ, що теоретично можна сидіти вдома, займатися з дитиною, але окрім цього тобі також потрібно працювати, заробляти гроші… Відповідно вдома залишати одну дитину небезпечно, а її постійно просити когось наглянути теж не завжди вийде. В цьому і є велика потреба у таких центрах.

Як ви справлялись у той період, коли ще не знали про ІРЦ ?

-До того періоду, а саме перші чотири класи, ми навчалися в Угорській школі у Сваляві. Відразу не ризикнули навчатись в загальноосвітній школі, адже в угорській школі більш такий м'який домашній клімат. Тепер, порівнюючи, бачу дуже хороші зміни в розвитку сина, і, якщо, наприклад, два роки тому ми не могли уявити як його навчити додавати чи віднімати, то зараз в умі він підрахує рік, коли ви народилися і т. д. Назар також пройшов курс ментальної арифметики в Мукачеві, де навчився особливій методиці рахувати багатозначні числа в голові. Особливо знайомих та друзів вражає його вміння визначити точний день тижня дати, яку ви йому назветеІ 

2

1

Як дізналися про інклюзивно-ресурсний центр?

-З самого початку його створення знала.  Здається, це був 2017 рік, і тоді на відкриття приїжджала Марина Порошенко. Пам'ятаю як переглядала ці фотографії з відкриття у Фейсбуці, і так співпало, що в той період через знайомих до нас звернулися і запропонували відвідувати заняття, на що ми з радістю погодилися. Це був такий всебічний розвиток і для мене в першу чергу стояло завдання соціалізувати сина, в чому ІРЦ дуже допоміг. Центр дає не тільки знання, соціалізацію та розвиток моїй дитині, а й підтримку, велику підтримку батькам.

Мені подобається, що в цьому центрі працює гарний молодий колектив, що важливо. 

1

«НАЙГОЛОВНІШЕ, НА МОЮ ДУМКУ, ЩО НЕМАЄ ЦЬОГО «БУЛІНГУ» СЕРЕД ЙОГО ОТОЧЕННЯ, ОТИХ НАСМІШОК ЧИ ОБРАЗ…»

А щодо інтересів, то чим цікавиться Назар?

-Віднедавна він вдосконалює свої знання самостійно, любить математику, вивчає іноземні мови, наприклад, добре знає англійську та цікавиться німецькою, любить гаджети, комп'ютери і нам порадили, якщо направити цю енергію в правильне русло, то це дасть свої хороші результати. А загалом він – дуже різностороння людина, ніколи не сидить на місці, постійно чимось цікавиться.

Що було також дивно, він почав цікавитися музикою, і одна дуже хороша викладачка взялась за його навчання, і навіть відмовилась брати кошти за навчання. Ми почали з п’яти хвилин, а тепер заняття доходить до 30 хвилин, і в їх репертуарі зараз близько 18 композицій, які він вивчив.

Назар знає майже всі столиці країн світу, чим напевно порадує вчителя географії в наступних класах, а інтерес до цього йому допоміг проявити батько.

3

Стосовно музики: які композиції полюбляє?

-Здебільшого полюбляє інструментальні композиції на піаніно, скрипці та духових інструментах.

Чи допомагає Вам по домогосподарству?

-Звичайно, допомагає. Вірніше, хоче допомагати, але я, звичайно, проти, бо це не чоловіча робота, проте і відмовляти не хочу, бо якщо дитині відмовити раз, другий, то потім взагалі відпаде бажання. Він самостійно вміє застелити ліжко – це взагалі у нього такий пунктик, який є обов'язковим для його спокою. Може підмести, де потрібно, на столі повинно бути чисто – це також дуже важливо.

Чи має він друзів?

–Друзів, як таких, немає, але він дуже уважний і піклується про інших. Наприклад, знає техніку безпеки і постійно наголошує всім, що робити можна, а що ні, як правильно поводитись з вогнем, тощо. Але найголовніше, на мою думку, що немає цього «булінгу» серед його оточення, непорозуміння чи насмішок збоку. В цьому дуже сприяє його теперішній класний керівник Оксана Гавей. Низький їй уклін. Окрім того, що вона вчить зарубіжну літературу вона є психологом в школі. Ця людина робить величезний вклад в житті Назара, всіляко допомагає, розвиває його, використовує різні підходи навчання для дітей з ООП.  Хоча, якщо відверто, він буває трохи докучливим, дуже любить розпитувати, якщо його щось цікавить. Але до цього вже всі звикли, то все нормально.

А щодо тварин? Які його домашні улюбленці?

-Як і старший син, дуже любить котів. У нас є котик Мурк, який йому дуже довподоби.

«МЕНІ ПОТРІБНО БУЛО ДЕСЯТЬ РОКІВ, ЩОБ ПРИЙНЯТИ ЦЕ ЯК ФАКТ…»

Що б Ви хотіли побажати батькам, які опинились в подібній ситуації або ще не знають про діагноз своєї дитини, проте мають певні підозри?

-Знаю багато батьків у нашій громаді, які не визнають цю проблему. Я б їм хотіла порекомендувати не закриватися, починати про це говорити, хоча й розумію, що це важко. Мені потрібно було десять років, щоб прийняти це як факт. Це зараз я починаю шукати у цьому плюси, і навіть інколи в мене виникає думка, чи хотіла б я, аби в мене інакше склалося життя? І, чесно, я не хочу.

Мій син був для чогось даний в моєму житті. Він – така свого роду програмка оновлення. Без нього моє життя не мало б оновлення, воно було б таким звичайним: дім, робота, відпочинок, а ця програмка змушує задуматись над своїм життя і над його цінностями. Ми жили б, як жили, і не цінували свого життя, як цінуємо його зараз. Ми б не бачили того, що мали бачити. Можливо б і я ставилася дико до таких особливих дітей. А зараз все по-іншому.

А в кінці розумієш, що є речі, важливіші за гроші та будинок, такі як співчуття, добро та бажання допомагати тим, хто цього потребує.

Повертаючись до рекомендацій, хочу побажати батьками бути сильними, намагатися шукати знайти тих людей, які б могли допомогти, не втрачати надію.

Не бійтеся говорити, не обов'язково на широкий загал. Дитина – це найцінніший скарб, над яким треба працювати. А завдячуючи Свалявському ІРЦ ви матимете змогу отримати професійну консультацію анонімно, якщо в цьому є необхідність, адже конфіденційність в них на вищому рівні.

Спілкувався: Анатолій Молнар